Krutá ALS: Nemoc, která vás zbaví schopnosti se hýbat

Krutá ALS: Nemoc, která vás zbaví schopnosti se hýbat
zdroj: Shutterstock

Nedávno prošel médii příběh mladého Čecha, který kvůli amyotrofické laterální skleróze (ALS) počátkem července podstoupil ve Švýcarsku asistovanou sebevraždu. Otec dvou malých dětí nechtěl, aby ho viděly, jak se udusí. Právě tak totiž život nemocných s ALS často končí. Co je to za nemoc, komu hrozí a dá se nějak léčit?

Sedmatřicetiletý Martin Přecechtěl byl sportovec, manžel a otec dvou malých dětí. Podle ženy Markéty se právě kvůli své rodině rozhodl ve Švýcarsku podstoupit eutanazii: chtěl jim dopřát šanci na normální život a manželka se nechala slyšet, že je to podle ní největší oběť, kterou může člověk pro toho druhého udělat. Ona sama s rozhodnutím nesouhlasila, rozhodla se ale svého muže podpořit a do Švýcarska odjela s ním. Popsala, že když mu lékaři nitrožilně aplikovali smrtící látku, bylo znát, že pocítil úlevu. Zemřel během půl minuty.

Na ALS zemřel Stephen Hawking i tvůrce Spongeboba
Srdceryvný příběh mladé aktivní rodiny je ale bohužel jen jedním z mnoha – ze slavných osobností jí trpěl například britský astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross, dále fotbalista Marián Čižovský, nizozemský fotbalista Fernando Ricksen nebo Stephen Hillenburg, americký kreslíř, animátor, mořský biolog a tvůrce legendárního Spongeboba. Dosud s ní bojuje fyzioterapeut,  trenér fotbalové reprezentace a nadšený jogín Vladimír Mikuláš.

Symptomy jsou zpočátku nenápadné
Nejhorší je, že ALS si nevybírá, přichází náhle, nenápadně, zdánlivě bez příčiny – tu se ještě lékařům nepodařilo odhalit. Martin Přecechtěl popisoval, že symptomy začínaly obyčejnou únavou, zejména po řízení, potom postupně ztrácel vládu nad svaly v obličeji až nakonec jen mumlal. Po absolvování řady vyšetření lékaři po čase stanovili diagnózu s tím, že mu zbývá jen pár let života. Nemoc ale nabrala rychlý spád, po necelém roce přestal Martin chodit, postupně ochabovalo i další svalstvo a ke konci už nemohl ani mluvit.

Postupná degenerace buněk ovládajících pohyb svalů
A přesně to je způsob, jakým ALS nemocného postupně zbavuje života. Jedná se o neurologické onemocnění působící na buňky ovládající pohyblivost svalů: ty postupně degenerují, důsledkem čehož pacienti ztrácejí schopnost jakéhokoliv pohybu, v konečném stádiu jsou tím jediným, s čím dokáží hýbat, oči. Dá se to popsat i tak, že nemocným odumírají svaly.

Psychické i mentální funkce jsou zachovány
Kruté je, že navzdory tomu všemu nemoc nezasahuje mozek, což znamená, že ten stále plně funguje a nemocný tak vnímá všechno, co se mu děje, i jak na to reaguje jeho okolí: představte si, že jste psychicky i mentálně úplně v pořádku a musíte sledovat, jak se vám celé tělo postupně rozkládá a vy o tom nemůžete ani s nikým mluvit, protože vám to nejde. Šílená představa.

Když zbývá sotva pět let života
A naděje na úspěšnou léčbu je zatím, zdá se, v nedohlednu. Léčba totiž může postup nemoci pouze zpomalit, nikoliv však oddálit nebo eliminovat její zhoubné a omezující projevy. Po stanovení diagnózy zbývá nemocným podle lékařů tři až pět let života, někdy ale nemoc postupuje rychleji, jako třeba v případě Martina Přecechtěla, a pacientovi zbyde sotva rok života.

Pomoc pro lidi s ALS
V Česku pacientům s ALS hodně pomáhá nezisková organizace ALSA, která na svých stránkách zákeřnou nemoc popisuje jednoduchým, ale trefným přirovnáním pomocí sloganu: „Chcete se pohnout, ale nemůžete – to je ALS!“ Dobrovolníci, do jejichž řad se může připojit každý, pacientům pomáhají vést „normální“ život tak, jak choroba dovolí, pořádají pro ně různorodé aktivity a akce, poskytují laskavou a empatickou péči. Všechno to můžete na stránkách organizace podpořit jedním jediným kliknutím. Pro někoho takové kliknutí může znamenat šanci na lepší život.

Zdroje: https://www.zsalsa.cz/www.als.orgwww.ninds.nih.gov

Líbil se Vám článek?
Sdílejte ho s přáteli! A přidejte si nás na seznam.cz!

Také by Vás mohlo zajímat

První pomoc pro unavené hlasivky aneb co dělat když přijdete při nemoci o hlas

První pomoc pro unavené hlasivky aneb co dělat když přijdete při nemoci o hlas

Vnímáme ho jako samozřejmost, jeho důležitost si mnohdy uvědomíme až ve chvíli, kdy ztratíme možnost ho používat. Nejčastěji vlivem nemoci. Hlas je naší nedílnou součástí, pomáhá nám řešit běžné denní...

Čtěte dál
Chcete snížit riziko nejrůznějších onemocnění? Tak nahraďte nasycené tuky olivovým olejem, tvrdí vědci

Chcete snížit riziko nejrůznějších onemocnění? Tak nahraďte nasycené tuky olivovým olejem, tvrdí vědci

Harvardští vědci zjistili, že užívání olivového oleje místo margarínu, másla nebo jiných zdrojů nasycených tuků může chránit před úmrtím...
Jedno z nejčastějších dětských onemocnění vás může v dospělosti ohrozit

Jedno z nejčastějších dětských onemocnění vás může v dospělosti ohrozit

Neštovice jsou známým, vysoce infekčním onemocněním, které se většinou objevuje v dětském věku, ale může přijít i v dospělosti, kdy...
Covid-19 mozek dlouhodobě nepoškozuje, tvrdí vědci. Vysvětlují také vztah s „long covid“

Covid-19 mozek dlouhodobě nepoškozuje, tvrdí vědci. Vysvětlují také vztah s „long covid“

Výsledky nedávné studie švédských vědců ukázaly, že covid-19, nemoc, kterou vyvolává nový čínský koronavirus SARS-CoV-2, nepoškozuje...
Kurkuma, zázvor, česnek – trojboj proti virózám. Umíte je správně používat?

Kurkuma, zázvor, česnek – trojboj proti virózám. Umíte je správně používat?

S příchodem chladných podzimních dnů se všichni chceme vyhnout nachlazením, fungovat naplno a prožít předvánoční čas ve zdraví. A tak...
Speciální med z Manuky – léčivý zázrak s antibakteriálními účinky

Speciální med z Manuky – léčivý zázrak s antibakteriálními účinky

Med původem z Austrálie a Nového Zélandu vyniká lahodnou chutí a antibakteriálními vlastnostmi. Pro to všechno se vyplatí s manukovým...
Padání vlasů je zcela normální, může však značit závažnější choroby

Padání vlasů je zcela normální, může však značit závažnější choroby

Vypadávání vlasů je docela normální jev a přirozený proces obměny, který nemusí hned budit obavy. Přesto existují určité znaky, díky...
5 nebezpečných bakterií, které vám mohou v běžném životě uškodit

5 nebezpečných bakterií, které vám mohou v běžném životě uškodit

Jsou všude kolem nás, přebývají dokonce i v našich tělech. Některé jsou přátelské a pomáhají nám, jiné naopak škodí a ohrožují, mnohdy...
Musíte často v noci na malou? Odhalte příčinu

Musíte často v noci na malou? Odhalte příčinu

Ačkoliv se kvůli nočnímu běhání na toaletu za účelem vykonání malé potřeby možná příliš nevyspíte, není hned třeba se strachovat, že...
Muzikoterapie – léčba hudbou pomáhá všem

Muzikoterapie – léčba hudbou pomáhá všem

Muzikoterapie ve světě vstupuje stále do většího zájmu veřejnosti. To má svůj důvod. Pozitivní efekty terapie, či chcete-li léčby,...
Říkáte často “Co?” – může to být zlozvyk, ale i začínající potíže se sluchem

Říkáte často “Co?” – může to být zlozvyk, ale i začínající potíže se sluchem

Sluch se může začít zhoršovat už kolem čtyřicátého roku věku. To není dobrá zpráva. V té době už začínáme hůře slyšet vysoké tóny,...
Co se děje v těle, když jste nachlazení a jak se co nejrychleji uzdravit?

Co se děje v těle, když jste nachlazení a jak se co nejrychleji uzdravit?

Teče vám z nosu, škrábe vás v krku a lechtá vás v nose, takže nemůžete přestat kýchat. Příznaky nachlazení se dají přehlédnout jen...
Základní dovednosti první pomoci, které by se měl každý naučit

Základní dovednosti první pomoci, které by se měl každý naučit

Každý má povinnost podat první pomoc člověku v nouzi, nebo alespoň zavolat zdravotnickou záchrannou službu (ZZS), která se o nemocného...