Nedávno prošel médii příběh mladého Čecha, který kvůli amyotrofické laterální skleróze (ALS) počátkem července podstoupil ve Švýcarsku asistovanou sebevraždu. Otec dvou malých dětí nechtěl, aby ho viděly, jak se udusí. Právě tak totiž život nemocných s ALS často končí. Co je to za nemoc, komu hrozí a dá se nějak léčit?
Sedmatřicetiletý Martin Přecechtěl byl sportovec, manžel a otec dvou malých dětí. Podle ženy Markéty se právě kvůli své rodině rozhodl ve Švýcarsku podstoupit eutanazii: chtěl jim dopřát šanci na normální život a manželka se nechala slyšet, že je to podle ní největší oběť, kterou může člověk pro toho druhého udělat. Ona sama s rozhodnutím nesouhlasila, rozhodla se ale svého muže podpořit a do Švýcarska odjela s ním. Popsala, že když mu lékaři nitrožilně aplikovali smrtící látku, bylo znát, že pocítil úlevu. Zemřel během půl minuty.
Na ALS zemřel Stephen Hawking i tvůrce Spongeboba
Srdceryvný příběh mladé aktivní rodiny je ale bohužel jen jedním z mnoha – ze slavných osobností jí trpěl například britský astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross, dále fotbalista Marián Čižovský, nizozemský fotbalista Fernando Ricksen nebo Stephen Hillenburg, americký kreslíř, animátor, mořský biolog a tvůrce legendárního Spongeboba. Dosud s ní bojuje fyzioterapeut, trenér fotbalové reprezentace a nadšený jogín Vladimír Mikuláš.
Symptomy jsou zpočátku nenápadné
Nejhorší je, že ALS si nevybírá, přichází náhle, nenápadně, zdánlivě bez příčiny – tu se ještě lékařům nepodařilo odhalit. Martin Přecechtěl popisoval, že symptomy začínaly obyčejnou únavou, zejména po řízení, potom postupně ztrácel vládu nad svaly v obličeji až nakonec jen mumlal. Po absolvování řady vyšetření lékaři po čase stanovili diagnózu s tím, že mu zbývá jen pár let života. Nemoc ale nabrala rychlý spád, po necelém roce přestal Martin chodit, postupně ochabovalo i další svalstvo a ke konci už nemohl ani mluvit.
Postupná degenerace buněk ovládajících pohyb svalů
A přesně to je způsob, jakým ALS nemocného postupně zbavuje života. Jedná se o neurologické onemocnění působící na buňky ovládající pohyblivost svalů: ty postupně degenerují, důsledkem čehož pacienti ztrácejí schopnost jakéhokoliv pohybu, v konečném stádiu jsou tím jediným, s čím dokáží hýbat, oči. Dá se to popsat i tak, že nemocným odumírají svaly.
Psychické i mentální funkce jsou zachovány
Kruté je, že navzdory tomu všemu nemoc nezasahuje mozek, což znamená, že ten stále plně funguje a nemocný tak vnímá všechno, co se mu děje, i jak na to reaguje jeho okolí: představte si, že jste psychicky i mentálně úplně v pořádku a musíte sledovat, jak se vám celé tělo postupně rozkládá a vy o tom nemůžete ani s nikým mluvit, protože vám to nejde. Šílená představa.
Když zbývá sotva pět let života
A naděje na úspěšnou léčbu je zatím, zdá se, v nedohlednu. Léčba totiž může postup nemoci pouze zpomalit, nikoliv však oddálit nebo eliminovat její zhoubné a omezující projevy. Po stanovení diagnózy zbývá nemocným podle lékařů tři až pět let života, někdy ale nemoc postupuje rychleji, jako třeba v případě Martina Přecechtěla, a pacientovi zbyde sotva rok života.
Pomoc pro lidi s ALS
V Česku pacientům s ALS hodně pomáhá nezisková organizace ALSA, která na svých stránkách zákeřnou nemoc popisuje jednoduchým, ale trefným přirovnáním pomocí sloganu: „Chcete se pohnout, ale nemůžete – to je ALS!“ Dobrovolníci, do jejichž řad se může připojit každý, pacientům pomáhají vést „normální“ život tak, jak choroba dovolí, pořádají pro ně různorodé aktivity a akce, poskytují laskavou a empatickou péči. Všechno to můžete na stránkách organizace podpořit jedním jediným kliknutím. Pro někoho takové kliknutí může znamenat šanci na lepší život.
Zdroje: https://www.zsalsa.cz/, www.als.org, www.ninds.nih.gov
Projděte si další články
Také by Vás mohlo zajímat
Pneumokokové infekce – pro koho jsou největším rizikem a jak se před nimi chránit?
Možná i vy uvažujete o tom, jak ochránit své děti, rodiče nebo sebe před nebezpečnými infekcemi způsobenými pneumokokem. Pokud si kladete otázky, jako: „Jak pneumokokové infekce vznikají?“, „Jaké jsou...
Čtěte dál
Kurkuma, koření s věhlasnými účinky. Kdy si ale na její užívání dát pozor?
Horké dny zvyšují riziko zdravotních komplikací, pozor si musí dávat hlavně lidé s chronickými onemocněními
Tejpování – při jakých potížích a jak vám pomůže nalepení speciální „pásky“?
Psychosomatika – když jsou výsledky v pořádku, ale vy víte, že je něco špatně
Břišní kýla – příčiny vzniku a základní léčebné přístupy
Prevence je základ: Nestyďte se a pravidelně choďte na gynekologii
Antibakteriální gely: výhody, nevýhody a rizika
Máte stále studené ruce a nohy? Možná trpíte Raynaudovým syndromem
Vhodná očkování proti tropickým nemocem při cestování
Extrakt z grepových jadérek zatočí s viry, plísněmi a pomůže při nachlazení
Vhodná péče o hlasivky napadené infekcí. Jaká tři hlavní opatření pomohou?
