Krutá ALS: Nemoc, která vás zbaví schopnosti se hýbat

Krutá ALS: Nemoc, která vás zbaví schopnosti se hýbat
zdroj: Shutterstock

Nedávno prošel médii příběh mladého Čecha, který kvůli amyotrofické laterální skleróze (ALS) počátkem července podstoupil ve Švýcarsku asistovanou sebevraždu. Otec dvou malých dětí nechtěl, aby ho viděly, jak se udusí. Právě tak totiž život nemocných s ALS často končí. Co je to za nemoc, komu hrozí a dá se nějak léčit?

Sedmatřicetiletý Martin Přecechtěl byl sportovec, manžel a otec dvou malých dětí. Podle ženy Markéty se právě kvůli své rodině rozhodl ve Švýcarsku podstoupit eutanazii: chtěl jim dopřát šanci na normální život a manželka se nechala slyšet, že je to podle ní největší oběť, kterou může člověk pro toho druhého udělat. Ona sama s rozhodnutím nesouhlasila, rozhodla se ale svého muže podpořit a do Švýcarska odjela s ním. Popsala, že když mu lékaři nitrožilně aplikovali smrtící látku, bylo znát, že pocítil úlevu. Zemřel během půl minuty.

Na ALS zemřel Stephen Hawking i tvůrce Spongeboba
Srdceryvný příběh mladé aktivní rodiny je ale bohužel jen jedním z mnoha – ze slavných osobností jí trpěl například britský astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross, dále fotbalista Marián Čižovský, nizozemský fotbalista Fernando Ricksen nebo Stephen Hillenburg, americký kreslíř, animátor, mořský biolog a tvůrce legendárního Spongeboba. Dosud s ní bojuje fyzioterapeut,  trenér fotbalové reprezentace a nadšený jogín Vladimír Mikuláš.

Symptomy jsou zpočátku nenápadné
Nejhorší je, že ALS si nevybírá, přichází náhle, nenápadně, zdánlivě bez příčiny – tu se ještě lékařům nepodařilo odhalit. Martin Přecechtěl popisoval, že symptomy začínaly obyčejnou únavou, zejména po řízení, potom postupně ztrácel vládu nad svaly v obličeji až nakonec jen mumlal. Po absolvování řady vyšetření lékaři po čase stanovili diagnózu s tím, že mu zbývá jen pár let života. Nemoc ale nabrala rychlý spád, po necelém roce přestal Martin chodit, postupně ochabovalo i další svalstvo a ke konci už nemohl ani mluvit.

Postupná degenerace buněk ovládajících pohyb svalů
A přesně to je způsob, jakým ALS nemocného postupně zbavuje života. Jedná se o neurologické onemocnění působící na buňky ovládající pohyblivost svalů: ty postupně degenerují, důsledkem čehož pacienti ztrácejí schopnost jakéhokoliv pohybu, v konečném stádiu jsou tím jediným, s čím dokáží hýbat, oči. Dá se to popsat i tak, že nemocným odumírají svaly.

Psychické i mentální funkce jsou zachovány
Kruté je, že navzdory tomu všemu nemoc nezasahuje mozek, což znamená, že ten stále plně funguje a nemocný tak vnímá všechno, co se mu děje, i jak na to reaguje jeho okolí: představte si, že jste psychicky i mentálně úplně v pořádku a musíte sledovat, jak se vám celé tělo postupně rozkládá a vy o tom nemůžete ani s nikým mluvit, protože vám to nejde. Šílená představa.

Když zbývá sotva pět let života
A naděje na úspěšnou léčbu je zatím, zdá se, v nedohlednu. Léčba totiž může postup nemoci pouze zpomalit, nikoliv však oddálit nebo eliminovat její zhoubné a omezující projevy. Po stanovení diagnózy zbývá nemocným podle lékařů tři až pět let života, někdy ale nemoc postupuje rychleji, jako třeba v případě Martina Přecechtěla, a pacientovi zbyde sotva rok života.

Pomoc pro lidi s ALS
V Česku pacientům s ALS hodně pomáhá nezisková organizace ALSA, která na svých stránkách zákeřnou nemoc popisuje jednoduchým, ale trefným přirovnáním pomocí sloganu: „Chcete se pohnout, ale nemůžete – to je ALS!“ Dobrovolníci, do jejichž řad se může připojit každý, pacientům pomáhají vést „normální“ život tak, jak choroba dovolí, pořádají pro ně různorodé aktivity a akce, poskytují laskavou a empatickou péči. Všechno to můžete na stránkách organizace podpořit jedním jediným kliknutím. Pro někoho takové kliknutí může znamenat šanci na lepší život.

Zdroje: https://www.zsalsa.cz/www.als.orgwww.ninds.nih.gov

Líbil se Vám článek?
Sdílejte ho s přáteli! A přidejte si nás na seznam.cz!

Také by Vás mohlo zajímat

Antibakteriální gely: výhody, nevýhody a rizika

Antibakteriální gely: výhody, nevýhody a rizika

V posledních třech letech jsme je používali více než je zdrávo. Antibakteriální gely mohou být sice dobrými pomocníky, ale také špatnými pány. Určitě byste se ale při jejich výběru měli zajímat o složení...

Čtěte dál
Máte stále studené ruce a nohy? Možná trpíte Raynaudovým syndromem

Máte stále studené ruce a nohy? Možná trpíte Raynaudovým syndromem

Syndrom studených končetin je nepříjemné onemocnění, které se projevuje bolestivým zchladnutím a zbělením či zmodráním prstů na rukou...
Vhodná očkování proti tropickým nemocem při cestování

Vhodná očkování proti tropickým nemocem při cestování

Při cestování do tropických oblastí je důležité mít na paměti riziko tropických nemocí. Tyto nástrahy jsou specifické pro určité regiony...
Extrakt z grepových jadérek zatočí s viry, plísněmi a pomůže při nachlazení

Extrakt z grepových jadérek zatočí s viry, plísněmi a pomůže při nachlazení

Grapefruit patří mezi méně oblíbené druhy citrusového ovoce. Jeho nahořklou chuť mnoho lidí špatně snáší, někteří jej dokonce nejsou...
Vhodná péče o hlasivky napadené infekcí. Jaká tři hlavní opatření pomohou?

Vhodná péče o hlasivky napadené infekcí. Jaká tři hlavní opatření pomohou?

Zastřený hlas slušel L. Armstrongovi. Pro toho, koho chraplák ovšem neživí, může být naopak katastrofou. Hlasivky, které vyhlásily...
Nejste očkovaní proti chřipce? V rámci prevence pomohou bylinky a betaglukany

Nejste očkovaní proti chřipce? V rámci prevence pomohou bylinky a betaglukany

Lidová moudrost praví, že bychom své nepřátelé měli dobře poznat, jedině tak se nám podaří nad nimi vyzrát. Totéž platí pro chřipkové...
Vše o rýmě – jak poznat zánět dutin, proč sprej do nosu není vždy výhra a jak podpořit samoléčbu?

Vše o rýmě – jak poznat zánět dutin, proč sprej do nosu není vždy výhra a jak podpořit samoléčbu?

Neléčená rýma trvá týden a léčená 7 dní. Pokud to u vás neplatí, posviťte si na dutiny. Rýma je považována za banální onemocnění, které...
Jak poznat virózu od komplikovanější nemoci vyžadující antibiotika?

Jak poznat virózu od komplikovanější nemoci vyžadující antibiotika?

Jsou mezi námi tací, kteří se zuby nehty brání polknutí pilulky a učiní tak, až když není zbytí, anebo naopak ti, kdo přijdou do lékařské...
Přírodní péče o dýchací cesty v zimě – inhalace, aromaterapie a hydroláty

Přírodní péče o dýchací cesty v zimě – inhalace, aromaterapie a hydroláty

V chladných dnech se bohužel nachlazení nevyhnete a může vás nepříjemně překvapit, i když jste zásobeni vitamíny již od září. Prostě...
Echinacea – zásady užívání této byliny proti nachlazení

Echinacea – zásady užívání této byliny proti nachlazení

I v dnešním moderním světě, plném vědy a techniky se často musíme otočit k přírodě a nechat si pomoci od ní. Na blahodárné účinky bylin,...
Jak váš kašel vypadá a zní? Rozpoznejte ho a zvolte vhodnou léčbu

Jak váš kašel vypadá a zní? Rozpoznejte ho a zvolte vhodnou léčbu

V září jsme si mohli všimnout, že se slavil celosvětový den lékárníků. Česká lékárnická komora vypustila do povědomí pacientů edukační...
Činnosti, které děláte denně a škodí vaší páteři

Činnosti, které děláte denně a škodí vaší páteři

Krční páteř je často spojována s bolestmi hlavy, brněním rukou a dalšími potížemi. Jde o nejpohyblivější úsek páteře a zároveň její...
Prevence a první pomoc při úpalu a úžehu. Buďte připraveni, když přijdou

Prevence a první pomoc při úpalu a úžehu. Buďte připraveni, když přijdou

Každý se o dovolené těší na něco jiného. V letním počasí si plánujeme návštěvu festivalů a koncertů, různé výlety po hradech a zámcích,...